En este post os queremos trasmitir la realidad de este tipo de enfermedades a través de las palabras de una de nuestras pacientes:

Hoy, día 25 de septiembre, es el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ATAXIAS: Grupo de enfermedades neurodegenerativas dentro de la cual se encuentra la “Ataxia de Friedrich” que me diagnosticaron y padezco desde 2002. Empecé poco a poco con pérdidas de equilibrio, dificultad en la marcha y al escribir. Después, esos síntomas se fueron agravando cada vez más y más con el tiempo a pesar de hacer ejercicios en casa, piscina, fisioterapia, hípica etc. 3 años después, empecé a usar una muleta, con 22 años cogí un andador, y con 23 empecé a usar silla de ruedas.  Esto no era permanente…poco a poco perdí fuerza en el tronco, hasta tal punto de no controlarlo y teniendo dificultad al hablar y al tragar. 

Actualmente hago rehabilitación: Trabajo físico, fisioterapia, piscina, logopedia y demás ejercicios en casa…Este día es para dar a conocer esta enfermedad, ya que encima al ser una enfermedad rara no se investiga lo suficiente porque a las farmacéuticas no le sale rentable. Yo desde aquí, pido que se investigue más aunque sea para frenar la enfermedad o mejorar algún síntoma (mejorar mi calidad de vida).

 

Patricia Gutiérrez

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